[English version below]
28. oktober - første stråling
Det tager noget tid at indstille lejet korrekt, måske seks-otte minutter, selve behandlingen varer kun i to minutter. På hylderne ved siden af briksen ligger flere grønne masker med navne på. Da jeg er færdig, bliver min maske placeret cirka i midten. De har glemt et ‘h’ i midten af mit navn.
Strålingen påvirker celledelingen i det ramte område. Jeg kan mærke trætheden med det samme. Det er svært at sige om det er psykisk, eller om det er min hjerne, der allerede har fået et chok.
29. oktober - anden stråling
Jeg får mærker i panden som havde jeg ligget op ad en bikube. Før jeg selv blev strålebehandlet ville jeg ikke ane, hvad det mønster i panden betød. Nu føler jeg mig brændemærket. Min krops måde at råbe på: “Se mig, jeg er syg!”
Mor og Kjeld kører mig til Amager Centret, før de kører mod Nordjylland igen. Jeg er besat af tanken om at købe en salathakker i Isenkramsbutikken. Den er på tilbud til 200 kroner og, viser det sig, ret besværlig at gøre ren.
Jeg læser de sidste sider af ‘Vand til blomster’. Hovedpersonen flyder på ryggen i havet. Jeg forestiller mig, at det er mig, der flyder ligesom hende på en sommerdag. Jeg forestiller mig, at jeg ved, at jeg skal dø om lidt; at det her er det sidste, jeg ser af livet. Blå himmel og næsten ikke-eksisterende skyer. Som skum på vand, når det slår ind mod kysten og forsvinder langsomt. Ask sætter musik på inde i soveværelset. Birdie ‘Skinny Love’ og sange, som betyder noget for mig og ham. Gregory Alan Isakov. Jeg har kun en halv side tilbage af den mere end 500 siders lange roman, og jeg bryder sammen, da jeg hører musikken. Ask trøster mig. Han er så smuk, når han kigger på mig med våde øjne. Han græder ikke, når jeg græder. Jeg tørrer tårerne af i mine hænder, tørrer dem i hans hvide t-shirt.
31. oktober - fjerde stråling
Christopher er her i disse dage, han følger med mig til stråling. Blodbanken ligger lige over for strålingscentret, der går vi over bagefter, så han kan få tappet blod. Jeg sidder ved et bord, mens sygeplejersken stikker nåle i hans arme. Jeg nyder i et kort øjeblik ikke at være patient. Jeg spiser en småkage og drikker vand. Sygeplejersken spørger Christopher, om jeg også skal have tappet blod.
”Hun er ved at få strålebehandling og skal også have kemo, så ikke lige nu,” kan jeg høre, at han svarer.
”Det har jeg også været igennem, og det er rigtigt, hun må vente lidt,” siger sygeplejersken og kigger på mig, spørger, om jeg også vil have en sodavand og chips eller nødder? Christopher sætter sig på stolen ved siden af mig, vi drikker hver vores cola zero, han spiser peanuts, jeg spiser chips.
Senere får jeg en notifikation på min telefon om at sætte et restbeløb over på min aldersopsparing. En reminder jeg havde givet mig selv tidligere i år. Jeg trykker den væk med det samme, det er fandme ærgerligt, jeg synes faktisk, pension er spændende. Men nu skal jeg tænke opsparing på en ny måde. I liv mere end penge.
4. november - sjette stråling
Krisepsykologen siger, at jeg jo har været syg hele tiden, men at det først er med behandlingen, at jeg mærker det, og det har hun jo ret i. Det skal jeg vænne mig til. Jeg skal også vænne mig til at ligge stille og lade Ask klare det meste, han vil så gerne hjælpe, jeg ved ikke, hvor han får sit overskud fra. I forgårs skar han en tredjedel af sin langefingernegl af, så han er også en form for patient nu, alligevel vil han gerne gøre ting for mig, der gør mig glad. Måske er det hans måde at få kontrol tilbage på. Jeg både længes efter kontrol og har accepteret, at jeg ikke har mere kontrol tilbage, ikke lige nu.
Man kan ikke mærke strålerne, når man ligger på lejet under masken. Det eneste, jeg bemærker, er en svag smag af klor i samme øjeblik, der bliver tændt for strålerne.
Jeg er også begyndt at bemærke, at min tunge er øm, især i spidsen, som om jeg har brændt den, men det er på grund af strålerne, der angriber hjernestammen. Der er så mange nerver lige der.
6. november - ottende stråling
Mit nye fitnessur siger, at jeg har haft en stresset dag, og at mit ‘body battery’ er helt i bund. Det føles meget rigtigt.
7. november - niende stråling
Donald Trump vandt præsidentvalget i USA. Måske var det det, der gav mig ekstra meget kvalme forleden. Far kom i morges og kørte mig til stråling, så spiste vi frokost i Amager centret og derefter videre til lægen for at få en ny lægeerklæring. Måske kan det hjælpe med sygedagpengene, måske ikke.
11. november - 11. stråling
I dag har jeg mødt E til stråling. Hun har også en hjernetumor, hendes sidder i frontallappen, hun er blevet opereret to gange. Hun virker nice.
Jeg er træt. Har sovet to timer i dag på sofaen, det er mit ur ikke glad for, det var alt for lang tid. Jeg er stadig udmattet.
13. november - 13. stråling
Rebecca besøger mig, jeg får en bog, og det er den bedste gave, man kan give mig. Jeg får energi af at være social, men så crasher jeg også sidst på dagen. Sådan er det nu. Sådan er november.
14. november - 14. stråling
I dag er jeg halvvejs med strålerne. Lyset udenfor er smukt, bladene skinner nærmest på fortovet. Jeg skynder mig hjem for at ligge på sofaen.
15. november - 15. stråling
Selvfølgelig er jeg bange. Jeg modtager 23 breve fra mine tidligere kolleger i dag, og hvis ikke det kan give mig tårer i øjnene, er der ikke noget, der kan. Jeg føler mig på en gang respekteret, elsket og meget syg, når jeg læser brevene.
Har hele dagen tænkt på den pizza, jeg skal spise her til aften. Selvom jeg er begyndt at spise kød igen, foretrækker jeg stadig at bestille vegetarpizza. Den er fedtet og helt perfekt, jeg er alene hjemme til aften, spiser den foran fjernsynet.
18. november - 16. stråling
Nu begynder totterne at falde fra min nakke. Man kan hive dem ud med fingrene. Det virker som en vigtig milepæl. Ved strålingsapparatet giver jeg sygeplejerskerne vaniljekranse. Den ene af sygeplejerskerne har mistet stemmen til en julefrokost. Det er nemt at glemme, at det er sæson for julefrokoster, når man har kræft og ikke kan feste.
21. november - 19. stråling
Dagens Flexchauffør giver mig et WhatsApp-nummer til en kirke i Nigeria. Han siger, jeg skal skrive til dem, så de kan bede for gode scanningsbilleder.
Det går fint hos fysioterapeuten. Min krop er træt, men jeg kan spotte små fremskridt: min højre fod kan bevæge sig mere lige fremad, når jeg kører den hen over en lille bold. Det kan være et tegn på, at tumoren er blevet mindre. Jeg er bange for at tro på bedring, men det er alligevel rart, når jeg tillader mig selv at gøre det.
25. november - 21. stråling
Jeg har skrevet dagbog i hånden siden jeg begyndte strålingen. Min håndskrift har ændret sig. Det er blevet sværere at skrive med højre hånd, hvilket er lidt mærkeligt, da der er andre ting, der er blevet nemmere. Som at klemme balsam ud af den hårde tube i badet. Det var virkelig svært i starten.
Jeg viser min babyhud frem i nakken. Først til sygeplejerskerne, så til Sine på caféen sidst på dagen. Det er bælgravende mørkt før 17. Jeg spiser en citrontærte og drikker en grøn te. Te er det eneste, der kan gøre min krop rolig for tiden. Hele dagen røde kinder, jeg er så træt, at jeg føler mig syg.
26. november - 22. stråling
Jeg oplever efterhånden mest de dage, jeg kører med FlexTrafik. Vi var i Glostrup i dag, Ask og jeg, til kontrol på hospitalet, og hun var jo sød, Eva, overlægen, som vi snakkede med. Bagefter punkterede den bil, der skulle køre os til Rigshospitalet. Vi fik en lang snak med den anden passagerer, der var med. Han var 62 og gennem årene blevet blind. Selv tror han, at hans syn er blevet påvirket af den behandling han fik for lymfekræft, som han havde, da han var i 30’erne.
Han kan se lys, men det er også det. Han skulle til Hellerup for at deltage på et kursus med fokus på kommunikation og blinde. Han er ved at lære at bruge stemmeføringen i sin mobil, og der sker meget på AI-område i de her dage. Forestil dig en dag at kunne tage briller på og lade brillerne guide dig igennem byen. Brillerne skanner alt foran dig og fortæller dig, hvad der er derude. I fremtiden, måske.
Om aftenen begynder jeg at få det dårligt. Måske er det ren og sker udmattelse, men jeg mærker også et tryk for venstre øre. Det gør mig bange.
29. november - 25. stråling
Jeg er stadig udmattet og hører dårligt. Men nu kan jeg i det mindste trykudligne. Ask tager sengen ind foran tv’et, han laver mad og passer på mig. Pt. smager det meste mad ferskt. Jeg foretrækker sygeholdig mad og drikke, fordi det provokerer min tunge.
2. december - 26. stråling
Endelig at tale med en onkolog, der kan forklare, hvad der sker med mig. Fordi jeg bliver strålet så tæt på øregangen, er det med al sandsynlighed strålingen og ikke betændelse eller virus, der kan forklare trykket på øret (og nogle gange begge øre). Ventetid er altså alt, der skal til, for at det går over, og der er ingen grund til at tro, at trykket ikke forsvinder helt på et tidspunkt efter strålingen. Han siger, at jeg måske oplever nogle atypiske symptomer, fordi min tumor sidder, hvor den gør. Som høreproblemerne og tungeirritation. Til gengæld er der mange andre (og måske værre) symptomer, jeg undgår. Han sagde også, at han med sine mange års erfaring på afdelingen vil vurdere, at jeg oplever de værste symptomer nu, og at det værste altså ikke venter på den anden side af strålingen. Træthed, balancebesvær osv. er forventeligt lige nu. Kun to dage tilbage.
4. december - 28. stråling
Først på kræftafdelingen: de vil lige høre, hvordan det går, og så taler vi om nedtrapning af prednisolon. Jeg ligner allerede et hamster i ansigtet på grund af medicinen; det er der ikke noget at gøre ved nu. Det kommer til at gå langsomt, men når vi når til jul, skulle jeg gerne være på 25 mg. Længere nede har jeg ikke været, og det kommer jeg heller ikke, før de ser mig igen den 7/1 - hvor jeg får udleveret de første kemopiller. Dem skal jeg have ad 12 omgange. 2025 = kemoår!
Sygeplejerskerne var så søde ved strålingen. Det er de altid. Havde sat flag på briksen og snakkede gerne lidt længe med mig om fremtiden, og om at stråling altid har en form for effekt. Jeg spurgte Marianne, om hun ville have taget et billede med mig. Alle har været søde ved mig, men Marianne trøstede mig i sidste uge, da jeg brød sammen. Hendes øjne er altid så klare, og jeg kan altid mærke, hvor investeret hun er i mig. Jeg har lyst til at tage hende under armen og drikke kaffe med hende, men det er ikke efter reglerne, sygeplejerskerne ved ikke, hvad der sker med os, når de slipper os. Derfor håber de, at jeg kommer og siger hej i forbindelse med skanningerne. Min den første ligger i marts.
I dag er en dag som enhver anden under strålingen. Jeg er træt, men jeg er også glad. I mine mest negative stunder tænker jeg på strålingen som en chance, der aldrig kommer igen. Hvis ikke, det virker som ønsket, er der ikke noget at gøre. Jeg kan aldrig stråles i det samme område igen. Men i dag er jeg bare glad, og træt, og jeg tør drømme lidt om fremtiden igen.
Notes from 28 days of radiation
October 28 - first radiation
It takes some time to set up the bed correctly, maybe six to eight minutes, the treatment itself only lasts for two minutes. On the shelves next to the couch are several green masks with names on them. When I'm done, my mask is placed approximately in the middle. They forgot an 'h' in the middle of my name.
The radiation affects cell division in the affected area. I can feel the fatigue right away. It's hard to tell if it's psychological or if it's my brain that has already had a shock.
October 29 - second radiation
I get bruises on my forehead as if it had been lying on top of a beehive. Before I had radiation, I wouldn't have known what that pattern on a forehead meant. Now I feel branded. My body's way of shouting: “Look at me, I'm sick!”
Mom and Kjeld drive me to Amager Centret before heading to North Jutland again. I'm obsessed with the idea of buying a salad chopper in the hardware store. It's on offer for 200 kroner and, it turns out, quite difficult to clean.
I am reading the last pages of 'Water for Flowers'. The main character is floating on her back in the sea. I imagine that it is me floating like her on a summer day. I imagine that I know I'm going to die soon; that this is the last I see of life. Blue sky and almost non-existent clouds. Like foam on water as it hits the shore and slowly disappears. Ask puts on music in the bedroom. Birdie 'Skinny Love' and songs that mean something to me and him. Gregory Alan Isakov. I only have half a page left of the 500+ page novel and I break down when I hear the music. Ask comforts me. He is so beautiful when he looks at me with wet eyes. He doesn't cry when I cry. I wipe my tears in my hands, wipe them on his white t-shirt.
October 31 - fourth radiation
Christopher is here these days, he accompanies me to radiation. The blood bank is right across from the radiation center, we go there afterwards so he can have his blood drawn. I sit at a table while the nurse sticks needles into his arms. For a brief moment, I enjoy not being a patient. I eat a cookie and drink water. The nurse asks Christopher if I need blood drawn too.
“She's having radiotherapy and chemo too, so not right now,” I can hear him reply.
“I've been through that too and it's true, she has to wait a bit,” the nurse says, looking at me, asking if I want a soda and chips or nuts too? Christopher sits down on the chair next to me, we each drink a Coke Zero, he eats peanuts, I eat chips.
Later, I get a notification on my phone to put some money into my retirement savings. A reminder I had given myself earlier this year. I remove it immediately, it's a damn shame, I actually think retirement savings iare interesting. But now I have to think about savings in a new way. In life more than money.
November 4 - sixth radiation
The crisis psychologist reminds me that I've been sick all along, but the treatmeant makes me feel more sick, and she's right. I have to get used to it. I also have to get used to Ask doing most of the work at home. The day before yesterday he cut off a third of his middle fingernail, so he's also a kind of patient now, yet he wants to do things for me that make me happy. Maybe it's his way of getting some control back. I both crave control and have accepted that I have no control left, not right now.
You can't feel the radiation when lying on the bed under the mask. All I notice is a faint taste of chlorine the moment the jets are turned on.
I've also started to notice that my tongue is sore, especially at the tip, like I've burned it, but that's because of the rays attacking the brain stem. There are so many nerves right there.
November 6 - eighth radiation
My new fitness watch says I've had a stressful day and my body battery is at rock bottom. It feels very correct.
November 7 - ninth radiation
Donald Trump won the US presidential election. Maybe that's what made me feel extra nauseous the other day.
Dad came this morning and drove me to radiation, then we had lunch in Amager center and then on to the doctor to get a new medical certificate. Maybe it will help with the sickness benefit, maybe not.
November 11 - 11th radiation
Today I met E at radiation. She also has a brain tumor, hers is in the frontal lobe, she has had two operations. She seems nice.
I'm tired. Slept two hours today on the couch, my watch is not happy about that, it was way too long. I'm still exhausted.
November 13 - 13th radiation
Rebecca visits me, I get a book, and it's the best gift anyone can give me. I get energized by being social, but then I also crash at the end of the day. That's how it is now. That's what November is like.
November 14 - 14th radiation
Today I'm halfway through the rays. The light outside is beautiful, the leaves are almost shining on the sidewalk. I hurry home to lie on the couch.
November 15 - 15th radiation
Of course I'm scared. I receive 23 letters from my former colleagues today and if that doesn't bring tears to my eyes, nothing will. I feel respected, loved and very sick at the same time when I read the letters.
I've been thinking all day about the pizza I'm going to eat tonight. Even though I've started eating meat again, I still prefer to order vegetarian pizza. It's greasy and absolutely perfect, I'm home alone tonight, eating it in front of the TV.
November 18 - 16th radiation
Now the hairs are starting to fall from my neck. You can pull them out with your fingers. It seems like an important milestone. At the radiation machine, I give the nurses Christmas cookies. One of the nurses has lost her voice at a Christmas party. It's easy to forget that it's Christmas party season when you have cancer and can't party.
November 21 - 19th radiation
Today's Flex driver gives me a WhatsApp number for a church in Nigeria. He tells me to write to them so they can pray for good scans.
Things go well at the physiotherapist. My body is tired, but I can detect small progress: my right foot can move more straight forward when I run it over a small ball. This could be a sign that the tumor has shrunk. I'm afraid to believe in recovery, but it's still nice when I allow myself to do it.
November 25 - 21st radiation
I have been handwriting my journal since I started radiation. My handwriting has changed. It's become harder to write with my right hand, which is a bit strange as there are other things that have become easier. Like squeezing conditioner out of the hard tube in the shower. It was really hard at first.
I show off my baby skin on the back of my neck. First to the nurses, then to Sine at the café at the end of the day. It's pitch black before 17:00. I eat a lemon tart and drink a green tea. Tea is the only thing that can calm my body at the moment. Red cheeks all day, I'm so tired I feel sick.
November 26 - 22nd radiation
I'm having most experiences the days I drive with FlexTrafik. We were in Glostrup today, Ask and I, for a check-up at the hospital, and she was nice, Eva, the senior doctor we talked to. Afterwards, the car that was supposed to take us to Rigshospitalet had a flat tire. We had a long chat with the other passenger who was with us. He was 62 and had gone blind over the years. He believes his vision has been affected by the treatment he received for lymphoma, which he had when he was in his 30s.
He can see light, but that's about it. He was going to Hellerup to attend a course focusing on communication and the blind. He's learning how to use the voice control on his phone, and there's a lot going on in the AI field these days. Imagine one day being able to put on glasses and let them guide you through the city. The glasses scan everything in front of you and tell you what's out there. In the future, maybe.
At night, I start to feel sick. Maybe it's sheer exhaustion, but I also feel a pressure in my left ear. It scares me.
November 29 - 25th radiation
I'm still exhausted and can't hear well. But at least now I can equalize pressure. Ask takes the bed in front of the TV, he cooks and looks after me. At the moment most food tastes like nothing. I prefer sour food and drink because it provokes my tongue.
December 2 - 26th radiation
Finally talking to an oncologist who can explain what is happening to me. Because I'm getting radiation so close to the ear canal, it's most likely the radiation and not inflammation or virus that could explain the pressure on my ear (and sometimes both ears). So waiting is all it takes for it to go away, and there's no reason to think that the pressure won't go away completely at some point after the radiation. He says I may be experiencing some atypical symptoms because my tumor is where it is. Like the hearing problems and tongue irritation. On the other hand, there are many other (and perhaps worse) symptoms that I avoid. He also said that with his many years of experience in the department, he would think that I am experiencing the worst symptoms now and that the worst is not waiting on the other side of the radiation. Fatigue, balance problems etc. are to be expected right now. Only two days left.
December 4 - 28th radiation
First at the cancer ward: they want to see how I'm doing and then we talk about tapering off the prednisolone. My face already looks like a hamster because of the medication; there's nothing I can do about it now. It's going to go slow, but by Christmas I should be on 25 mg. That's as low as I've been, and that's as low as I'll go until they see me again on January 7 - when I get my first chemo pills. I have to take them in 12 rounds. 2025 = chemo year!
The nurses at the radiation were so nice. They always are. They had put at flag at the machine and were happy to talk to me for a while about the future, reminding me that that radiation always has some kind of effect. I asked Marianne if she wanted to take a picture with me. Everyone has been nice to me, but Marianne comforted me last week when I broke down. Her eyes are always so clear and I can always feel how invested she is in me. I want to take her under my arm and have coffee with her, but it's not by the book, the nurses don't know what happens to us when they let us go. That's why they hope I'll come and say hello during the scans. My first one is in March.
Today is a day like any other day during radiation. I'm tired, but I'm also happy. In my most negative moments, I think of radiation as a chance that will never come again. If it doesn't work the way I want, there's nothing I can do. I can never be radiated in the same area again. But today I'm just happy, and tired, and I dare to dream a little about the future again.
