top of page

Når musik giver lindring til syge og pårørende


Med organisationen Music Mends Minds sætter amerikaneren Carol Rosenstein fokus på den kæmpe forskel, musik kan udgøre for folk med kognitive forstyrrelser som demens


Vejen til scenen i kirken er markeret med rødt. Det ligner til forveksling en rød løber, som man kender det fra Hollywood, og placeringen er da også Los Angeles, nemlig storbyens Brentwood Presbytarian Church. Men det er ikke stjernestøv, folk er kommet for at sprede denne mandag, selvom gamle som nye kendisser er velkomne, hvis de har lyst til at spille eller synge musik. De fremmødte placerer sig målrettet ved instrumenter som trommer og klaver, og mange sætter sig med mikrofoner.


Kigger man nærmere på bandmedlemmerne, bliver det tydeligt, at der ikke er tale om et helt almindeligt band. Mange af de ældre har tomme blikke og bevæger sig langsomt. Det er dem, der er syge. De er omringet af mennesker yngre end dem selv, alle klar med en hjælpende hånd. Det er de pårørende.


I centrum af det hele står en ældre kvinde klædt i turkis-grønt tøj, der fremhæver hendes øjne i samme farve. Der er nye ansigter i forsamlingen i dag, og den 74-årige Carol Rosenstein, kvinden bag non-profit organisationen Music Mends Minds (musik reparerer sind), sørger for at byde alle velkommen med sit overbevisende smil. Bag et af klavererne sidder en krumbøjet mand med tunge øjne. Det er Carol Rosensteins mand gennem 33 år, den 83-årige Irwin Rosenstein. Han er den oprindelige årsag til, at omkring 25 mennesker er samlet i kirken denne mandag. Også hans hænder deltager på klaveret, når musikken først begynder at flyde, og stemmerne og tonerne flyder sammen i næsten perfekt harmoni.


Music Mends Minds blev sat i verden i 2014 af parret Rosenstein. I 2006 – på sin 70-årsfødselsdag – fik Irwin Rosenstein konstateret Parkinsons sygdom. Tre år senere fulgte diagnosen demens. I 2014 begyndte hans hjerne at reagere negativt på den medicin, han fik, og doseringen blev nedjusteret. Efterfølgende bemærkede Carol Rosenstein, at han oftere og oftere satte sig ved klaveret for at spille, og det med en indlevelse, hun ikke havde set i mange år. Hun kontaktede en neurolog og fik bekræftet, at musik kan ”ændre hjernens kemi og skabe naturlig dopamin”, som hun forklarer det.




Carol Rosenstein vidste, at hun måtte gøre noget. Hun ringede til venner og bekendte med den simple idé at skabe et musikalsk fællesskab for folk i samme båd som Irwin Rosenstein.


Hun arrangerede et møde, og omkring 30 mennesker dukkede op den første gang. Fire mænd rejste sig. Den ene, Irwin Rosenstein, gik til Steinway-flygelet. Ved siden af stod der et trommesæt, hvor den næste satte sig. Den tredje satte sig med en saxofon, og den fjerde mand trak en harmonika frem.


”Det var et lykkeligt øjeblik. Sproget går ofte tabt, når sygdommene bliver værre, men disse fire personer blev brødre, forbundet af musikkens dna,” fortæller Carol Rosenstein og forklarer, at de fire mænd var begyndelsen på bandet 5th Dementia (femte demens).

Siden 2014 er Music Mends Minds vokset. Der er nu 17 bands over hele USA, men også i Canada, Rwanda, Filippinerne, Argentina, Israel og Storbritannien har man fået øjnene op for projektet.


Bandet 5th Dementia øver hovedsageligt i Brentwood Presbytarian Church to gange om ugen og spiller fire-fem koncerter hvert år. Faktisk skal de snart optræde, og derfor skal de i dag finpudse de sange, de efterhånden har på rygraden. Det er klassikere som The Tokens’ ”The Lion Sleeps Tonight” og Ben Kings ”Stand By Me”. Kendte sange, som gør det nemmere for alle at synge med.


De fleste af bandets medlemmer lider af Parkinsons sygdom, demens, alzheimer, hjerneskader eller posttraumatisk stress-syndrom, ptsd. De eneste, der intet fejler, er de få frivillige og pårørende, der blander ind i mængden, mens musikken spiller under ledelse af kirkens musikdirektør, Katheryne Levin, som har været med næsten fra begyndelsen. I dag har hun ikke mange rettelser til bandet, men hun kommer med idéer til forbedringer og jubler, når det lykkes i første forsøg.


Bandet er som sådan ikke meget anderledes end mange andre bands, og Carol Rosenstein forklarer, at det er, fordi musikken stadig er noget, de alle kan finde ud af.

”Nogle af dem kan ikke læse mere, men de husker teksten. Ellers synger de bare la-la-la… De gør, hvad end de kan. Det er helt fint! Bare man gør noget,” siger hun.


En af de pårørende i gruppen er den 48-årige Meredith Pegula. Hendes mor, den 74-årige Diana Davidow, fik konstateret Parkinsons sygdom for omkring syv år siden. Hun øver med bandet to gange om ugen og har gjort det siden begyndelsen, mens Meredith Pegula deltager om mandagen. Af samme grund er mandag hendes yndlingsdag. Hun har selv sunget hele sit liv og optræder nu som jazzsanger, men 5th Dementia beskriver hun som den bedste musikalske oplevelse, hun nogensinde har haft.


”Der er ingen problemer, når man synger og skaber musik sammen. Det fjerner det hele. Vi er bare musikere, der synger og har det sjovt. Jeg har mødt nogle af de sødeste mennesker og familier her. Personligt er det min støttegruppe. Og vores familie bliver ved med at vokse,” siger hun.


Hendes egen mors deltagelse i bandet har kun bragt glæde, fortæller Meredith Pegula og håber, at flere folk får øjnene op for, hvad musik kan gøre for folk med kognitive forstyrrelser:

”Jeg tror, at det for mange af dem er det eneste håb, de har. For tænk over det: Hvis ikke de har dette, så er der ikke meget, der er sjovt i deres liv. Det bliver gradvist hårdere for alle herinde, men i dette ene øjeblik er de relativt okay. Det er en smuk gave.”


For Carol Rosenstein er Music Mends Minds det, der får hende op om morgenen.

”Hvis ikke jeg havde det her, ville jeg nok være død allerede. Statistik viser, at mange af de pårørende, der passer deres syge, dør før dem – af stress.”


Nogle gange taler hun, som var hendes ord en replik i en film. I sikre, velformulerede sætninger med dramatiske tvists. Hun er vant til at tale med pressen. Og hun er vant til at være den kvinde, der stråler, når hun sidder på scenen. Hun ler, fælder en tåre, griner, kommer med opmuntrende input. Men bagefter, når folk langsomt forlader kirken, og stilheden igen har overmandet den, tager hun dybe indåndinger, snakker lavt, nærmest hvisker, mens hun fortæller om sit kontrastfyldte liv.


Irwin Rosenstein øver stadig med 5th Dementia, nu med en plejer ved sin side. Han får hjælp 24 timer i døgnet, og selvom det betyder, at Carol Rosenstein er blevet aflastet, betyder det ikke, at det er blevet lettere at være omkring ham. I deres fælles hjem kan hun høre plejerens kamp med hendes mand gennem de lukkede døre.


”Det er den hårdeste rejse, du kan forestille dig: at se ens elskede dø, stykke for stykke. Jeg er en hård negl, men det har virkelig ramt mig,” siger hun og finder en særlig lille konvolut frem med servietter, så hun kan tørre øjnene. Hun græder tit.


Et af hendes yndlingscitater lyder: ”Lyt aldrig til din frygt, for den kender ikke dine styrker.” Hun gentager det nogle gange, som for at minde sig selv om dets betydning.

”Vi er kodet til at tænke negativt. Men du kan omprogrammere dig selv til at tænke positivt. Alle de her folk lider, men jeg kan skabe solskin og ændre hele deres energi med musik. Mange af familierne bliver nærmest genfødt,” siger hun.


Music Mends Minds er på mange måder netop en solskinshistorie. Men Carol Rosenstein kan ikke længere skjule, at projektet for hende også har en dyster side. Hendes stemme er pludselig reduceret til en hvisken. Døden har hun altid holdt på afstand, fortæller hun. Derfor er det måske lidt paradoksalt, at hun nu er dybt begravet i den og deltager i flere mindehøjtideligheder end nogensinde før.





Hun bruger 60 timer om ugen på Music Mends Minds.


”Det fortærer mig. Helt og aldeles. Jeg er så træt på nuværende tidspunkt. I morges tog jeg mit blodtryk, og jeg har brug for at passe på mig selv, ellers får jeg problemer.”


Heldigvis har hun fundet en række bestyrelsesmedlemmer til organisationen, der er villige til at lægge meget arbejde i den. Når hun en dag ikke selv kan arbejde mere, ved hun, at der er andre, der vil. Men den dag ligger stadig mange år ude i fremtiden, for selvom det er hårdt, er Carol Rosensteins liv lige dér, hvor musikken hjælper patienter og deres pårørende.

”Alle lider. Det er meningen med livet. Men nøglen er at finde glæden undervejs. Jeg ved, det måske lyder sindssygt, men der er også glæde ved lidelse. For mig er det et meget vigtigt skæringspunkt i livet: Du kan virkelig finde sødmen og glæden ved lidelse,” siger hun.


Ikke overraskende tror hun på, at musik er den bedste – faktisk den eneste – medicin mod disse sygdomme, der langsomt fortærer patienterne, og hun håber på, at flere lande vil få øjnene op for det:


”Vi kan i sidste ende ikke forhindre, at der er et endepunkt, for det er livets cyklus, men jeg ser musikken som en pauseknap. Se bare på min Irwin: Han har levet et længere liv på grund af musikken, på godt og ondt. Jeg bliver ved med at takke ham for at dedikere sit liv til menneskeheden på denne måde. Alt dette skete på grund af ham.”



Comments


bottom of page