De tre første dage. Dagbog med hjernetumor

[English version below]

7. oktober

Når MR-scanneren er i gang, lukker jeg øjnene og lytter til lyden, maskinen laver, det er en tydelig, insisterende lyd, selvom jeg har hørebøffer på. Før jeg døser hen, forestiller jeg mig kroppen danse til disse lyde, der minder om disko eller punk-rock sange, sådan nogle, jeg tror bliver spillet på CopenHell eller til rave-party på Refshaleøen. Jeg står i et mørkt rum, mine arme kaster jeg fremad i takt med maskinens rytme, næverne er knyttede, jeg hamrer dem ud i luften i en ensom, men fri, dans. Bagefter kaster jeg de knyttede næver bagud, så til siden, det skal ikke være for ensformigt. I virkeligheden ligger jeg helt stille i maskinen, nogle gange tror jeg, at jeg sover, mens min hjerne smelter sammen med maskinens taktfaste rotationer. Klik-klik-klik-klik, en kort pause, og rytmen forandrer sig, rytmen er aldrig den samme: klik-ik-klikklik-klik-ik …

Halvvejs igennem processen kommer en mand ved navn Lars ind i rummet og sprøjter kontaktvæske i mine årer. Jeg lyser indeni. Måske kontaktvæsken kan kurere mig, drive inflammation og bakterier (eller hvad der nu gemmer sig i kroppen) ud af mine årer og tarme.

De ringer fra neurologens kontor efter nogle timer. Ask og jeg har været sammen i seks år i dag. I stedet for at spise på restaurant får jeg serveret genopvarmet mad i en plastikbakke på Glostrup hospital. Jeg har en knude i hjernen. Det er det, jeg ved.

8. oktober

Jeg går rundt på Rigshospitalet. Den ene neurologiske test afløser den anden. Læger og sygeplejersker kilder mine ben og spørger, om det føles ens på begge sider? Kinderne, armene, fødderne, maven, det hele føles fint. Jeg er stærkere i venstre side af kroppen end højre, men de roser alle, hvor stærk jeg er alligevel, alt taget i betragtning. Jeg skal have øjendråber i mit højre øje og sove med en klap for øjet, sådan en med en plastikkuple i midten, som et lille koøje. Dråberne skal passe på øjet, der har svært ved at lukke helt, væsken skal beskytte hornhinden.

Vikarlæge, neurokirurg, sygeplejerske, receptionist, narkoselæge, sygeplejerske med nåle, indlæggelse, sygeplejerske igen.

20-10 procent risiko for føleforstyrrelser efter biopsi. Kirurgen formulerer det sådan, i den rækkefølge. Han siger også, at der er 1 procent risiko for bødning i hjernen. At det ville være meget farligt, hvis det skete. Han siger ikke mere efter det.

Ask siger: Det er, når man er sammen med mennesker, at tiden flyver. Han har altid sagt det, men han siger det igen, fordi nuet har fået en anden betydning.

Jeg tænker de værste tanker, fordi tumoren sidder, hvor den gør, i hjernestammen. Det er en meget atypisk placering, siger neurokirurgen. Igen stopper han sætningen sådan, så jeg selv kan få lov at analysere på hans ord. Hvis jeg drømmer om håb, skal jeg finde den et andet sted.

Hvordan jeg næsten besvimede på neurologens kontor, før hun gav mig beskeden i går: Der er en knude i din hjerne, det er alt, hvad jeg ved, jeg har ikke set scanningen.

Underligt, hvordan den værste besked, man kan forestille sig, endte med at være det, der gav mig en enorm fornemmelse af ro. I det mindste fik jeg besked. I det mindste ved jeg, at det ikke er noget, jeg bilder mig ind. Svimmelheden, kvalmen, depressionen. Jeg er ikke svag psykisk, det er heller ikke min ankels skyld.

På et tidspunkt sagde jeg: Jeg er bange for at dø. Hun spurgte bare: Vil du have mere juice?

Hvordan sekretæren, ham med de bløde badesandaler, den samme type svampesko, som Ask købte tidligere i år, da vi var i badeland i Grækenland, kiggede på mig, da han havde hjulpet mig ind i taxaen. Han sagde: Alt det bedste til dig, Cathrine. Hans øjne, fulde af medfølelse.

Da vidste jeg, at var syg. At jeg fra da af ville blive behandlet som en, der er syg.

Ask siger, at det er tankerne, der er værst, kroppen er, som kroppen er, det er tankerne, der gør ventetiden svær. Jeg vil gerne kunne slukke for mine tanker, men det kan jeg ikke, det kræver for meget energi.

Jeg skal faste indtil biopsien, jeg er nødt til at ligge helt stille. Roen bedøvelsen giver, frygten indtil da, frygten efter, når jeg skal lære, om mine hænder stadig er mine, om jeg er ved at dø, fordi min hjerne forbløder, jeg er uheldig, måske.

Men nu skriver jeg om det, så det ikke sker.

Ask har hentet bøger: Der bor Hollywoodstjerner på vejen og Transfervindue. Jeg elskede Maria Gerhardt, før jeg selv blev syg. Dengang var jeg bare fascineret af døden. Jeg brugte meget tid på at sætte mig i hendes sted, tænke over, hvad det vil sige at være syg med kræft, at blive rask efter et langt behandlingsforløb, men også at blive syg igen og siden dø på et hospital. Hun blev ikke engang 40.

I sidste uge snakkede en veninde og jeg om, hvor lidt vi har oplevet i vores liv sammenlignet med store forfattere som Annie Ernaux. Hvordan det er sværere at skrive gode bøger fra en sofa på Amager end fra en skraldet baggård i Paris.

(Så meget manglede jeg heller ikke noget at skrive om).

Hvis (når) jeg bliver rask, får jeg et andet liv. Det tror jeg ikke længere, der kan være tvivl om.

Når jeg læser Transfervindue og ser Maria i sin sygeseng, skaldet og ved at dø, kan jeg nogle gange tænke på mig selv i samme situation. De fleste gange bør jeg lade være, for det skal nok gå, det er det, vi bliver vi ved med at sige til hinanden. Det skal nok gå. Hvor længe går der, før den sætning ændrer betydning?

9. oktober

Før biopsien: kan kun tænke på min krop som en krop. Kroppen modtager små kys, på skuldre og på kinden, kroppen skal intet andet end at være krop, der er ingen kontrol, som kroppen kan tage. Kroppen har afgivet kontrol, den har ingenting, den skal. Andre skal gøre ting for kroppen, så kroppen kan blive rask.

Efter biopsien siger jeg: Jeg har aldrig været så træt før. Jeg registrerer, at der er følelse i min krop, så biopsien gik godt, jeg nåede slet ikke at være bekymret. Jeg kan kun tænke på, at jeg er træt.

Min familie kommer fra Nordjylland, min mor har fire bamser med. Man kan godt være et barn, selvom man er 30 år. De køber pølsehorn, vindruer, chips og sodavand. Jeg har været pescetar i otte år, men fra nu af spiser jeg alt. Især pølsehorn.

Om natten sover jeg ikke, kroppen er koblet op til maskiner som en robot, der skal måle blodets iltning, blodtryk, puls. Hele natten, så mange lyde. Hvis jeg endelig er ved at falde i søvn, bipper apparatet, fordi en af værdierne pludselig er for høje eller for lave.

Kroppen kan mærke alt. Der går lang tid, før kroppen er rask.

The first three days. Diary with a brain tumor

October 7th

When the MRI scanner is running, I close my eyes and listen to the sound the machine makes, it's a clear, insistent sound even though I'm wearing earplugs. Before I doze off, I imagine my body dancing to these sounds reminiscent of disco or punk rock songs, the kind I think are played at CopenHell or at a rave party on Refshaleøen. I stand in a dark room, I throw my arms forward to the rhythm of the machine, my fists are clenched, I hammer them into the air in a lonely, but free, dance. Afterwards, I throw my clenched fists backwards, then to the side, I don't want it to be too monotonous. In reality, I lie perfectly still in the machine, sometimes I think I'm asleep as my brain merges with the rhythmic rotations of the machine. Click-click-click-click-click, a short pause and the rhythm changes, the rhythm is never the same: click-click-click-click-click-click...

Halfway through the process, a man named Lars enters the room and injects contact fluid into my veins. I glow on the inside. Maybe the contact fluid can cure me, drive inflammation and bacteria (or whatever is hiding in my body) out of my veins and intestines.

They call from the neurologist's office after a few hours. Ask and I have been together for six years today. Instead of eating at a restaurant, I am served reheated food in a plastic tray at Glostrup hospital. I have a lump in my brain. That's what I know.

October 8th

I walk around Rigshospitalet. One neurological test after another.Doctors and nurses tickle my legs and ask if it feels the same on both sides? My cheeks, arms, feet, stomach, everything feels fine. I'm stronger on the left side of my body than the right, but they all praise how strong I am anyway, all things considered. I have to have eye drops in my right eye and sleep with an eye patch, the kind with a plastic dome in the middle, like a little porthole. The drops are to take care of the eye, which has difficulty closing completely, the liquid is to protect the cornea.

Locum doctor, neurosurgeon, nurse, receptionist, anesthesiologist, nurse with needles, hospitalization, nurse again.

20-10 % risk of sensory disturbance after biopsy. The surgeon puts it like that, in that order. He also says that there is a 1 percent risk of brain hemorrhage. That it would be very dangerous if it happened. He says nothing more after that.

Ask says: It's when you're with people that time flies. He's always said that, but he says it again because the present has taken on a different meaning.

I think the worst thoughts because the tumor is located where it is, in the brain stem. It's a very atypical location, says the neurosurgeon.

Again, he stops the sentence so that I can analyze his words for myself. If I dream of hope, I have to find it somewhere else.

How I almost fainted in the neurologist's office before she gave me the message yesterday: There is a lump in your brain, that's all I know, I haven't seen the scan.

Strange how the worst message imaginable ended up being the one that gave me a huge sense of peace. At least I know it's not something I imagined. The dizziness, the nausea, the depression.

I'm not mentally weak, nor is it my ankle's fault.

At one point I said: I'm afraid of dying. She just asked: Do you want more juice?

How the secretary, the one with the soft bathing sandals, the same type of sponge shoes that Ask bought earlier this year when we were at the water park in Greece, looked at me when he had helped me into the taxi. He said: All the best to you, Cathrine. His eyes, full of compassion.

I knew then that I was sick. That from then on I would be treated as someone who is ill.

Ask says that it's the thoughts that are the worst, the body is what the body is, it's the thoughts that make the waiting difficult. I would like to be able to turn off my thoughts, but I can't, it takes too much energy.

I have to fast until the biopsy, I have to lie completely still. The calmness of the anesthesia, the fear until then, the fear after, when I have to learn if my hands are still mine, if I'm dying because my brain is bleeding out, I'm unlucky, maybe.

But now I write about it so it doesn't happen.

Ask has picked up books: ‘Hollywood Stars Live on the Road’ and ‘Transfer Window’ (Danish books). I loved Maria Gerhardt before I became ill myself. Back then, I was just fascinated by death. I spent a lot of time putting myself in her shoes, thinking about what it means to be sick with cancer, to recover after a long course of treatment, but also to get sick again and then die in a hospital.

She didn't even make it to 40.

Last week, a friend and I were talking about how little we've experienced in our lives compared to great writers like Annie Ernaux. How it's harder to write good books from a sofa in Amager than from a trashy backyard in Paris.

(I didn't need that much to write about either).

If (when) I get well, I'll have a different life.

I don't think there can be any doubt about that anymore.

When I read Transfer Window and see Maria in her hospital bed, bald and dying, I sometimes think of myself in the same situation. Most of the time I shouldn't, because it will be okay, that's what we keep telling each other. It's going to be okay. How long does it take for that phrase to change its meaning?

October 9th

Before the biopsy: can only think of my body as a body. The body receives little kisses, on the shoulders and on the cheek, the body should do nothing but be a body, there is no control that the body can take. The body has given up control, it has nothing it needs. Others have to do things for the body so that the body can get well.

After the biopsy, I say: I've never been so tired before. I realize that there is feeling in my body, so the biopsy went well, I didn't have time to worry at all. All I can think about is that I'm tired.

My family comes from North Jutland, my mom brings four teddy bears. You can be a child even if you're 30 years old. They buy sausage rolls, grapes, chips and sodas. I've been a pescetarian for eight years, but from now on I eat everything. Especially sausage rolls.

At night I don't sleep, my body is hooked up to machines like a robot to measure blood oxygenation, blood pressure, heart rate. All night long, so many noises. If I'm finally falling asleep, the device beeps because one of the values is suddenly too high or too low.

The body can sense everything. It takes a long time for the body to recover.